Identificarse con un relato online ante el infradiagnóstico del síndrome de ovario poliquístico
Mila Magnani, de 26 años y oriunda de Ciudad de México, escuchaba de sus médicos que era imposible que padeciera síndrome de ovario poliquístico (SOP) porque era delgada. «Me explicaban que alguien con SOP debía tener sobrepeso y verse mal», recuerda. Ni la fatiga, el acné, el vello facial ni la menstruación irregular encendieron las alarmas necesarias para sospechar esta alteración hormonal que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a una de cada siete mujeres, aunque se estima que el 70% de las que lo padecen no ha recibido un diagnóstico correcto. Magnani fue de las primeras en hablar del tema en internet y, «sin querer», afirma, se convirtió en referencia para miles de mujeres que se vieron reflejadas. Hoy suma más de medio millón de seguidores en TikTok y casi 200 000 en Instagram.
El endocrinólogo Pablo Fernández Collazo, integrante del Grupo de Gónadas, Identidad y Diferenciación Sexual de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (GIDSEEN), considera que el problema del infradiagnóstico comienza con la propia definición. Explica que el SOP no es una sola enfermedad, sino un conjunto de trastornos endocrinometabólicos que los facultativos agrupan y «aún no comprenden del todo».
«El ovario poliquístico es la alteración hormonal más frecuente en mujeres en edad reproductiva, pero algunos de sus síntomas, como el acné o los ciclos irregulares, se normalizan y no llegan a nuestras consultas», subraya. La OMS lo señala como una de las principales causas de infertilidad femenina.
La dificultad de confirmar el SOP
Elena Moretti, ginecóloga responsable de la Unidad de Ginecología de la Infancia y la Adolescencia de Dexeus Mujer de Barcelona, coincide con Fernández: «No existe una prueba específica para detectarlo». Además, los síntomas varían: «Aunque hay signos que hacen sospechar SOP —acné, sobrepeso, piel grasa, hirsutismo—, no todos aparecen en cada caso. Que muchos médicos ignoren esto ha generado estigma hacia las pacientes».
En Europa existen asociaciones como SOPK Europe y la Sociedad de Exceso de Andrógenos y Síndrome de Ovario Poliquístico (A-E PCOS) que difunden información y resuelven dudas. También está SPIOMET4HEALTH, proyecto financiado por Horizonte Europa que actualmente desarrolla la segunda fase de un ensayo clínico para encontrar un fármaco eficaz y seguro. Mientras, internet sigue siendo un espacio común para quienes no obtienen respuestas médicas.
Cuando el algoritmo da la clave
Lucía Cabral y Sofía García, ambas de 25 años, no habían oído hablar del SOP hasta encontrar contenido como el de Magnani, quien mostró en TikTok sus fotos antes y después de tomar suplementos que eligió como alternativa a los anticonceptivos. «Los vídeos de Mila me describían literalmente», dice García, diagnosticada tras seis meses sin menstruar: «Me dijeron que no tenía la regla por hacer mucho deporte».
Cabral recuerda estar «cansada» tras cinco años tomando píldoras recetadas por su dermatóloga para el acné y el control de peso: «Cuando vi videos sobre SOP, todo encajó». Dejó los anticonceptivos y empezó un suplemento natural. Los expertos advierten sobre el riesgo de la automedicación y la suspensión de tratamientos sin supervisión ni respaldo científico.
Redes: puerta a la información y al miedo
«Toda la información sin filtros nos confunde», afirma Moretti. Reconoce que algunos suplementos pueden ayudar, «pero no todo vale para todas». «La píldora o el anillo regulan la regla, frenan el acné y reducen el riesgo de cáncer de endometrio, pero no siempre se pueden usar por intolerancias o deseo de embarazo. Ahí entran los suplementos, aunque la evidencia aún es limitada».
Moretti atiende adolescentes que llegan asegurando tener SOP. «Las redes provocan sobrediagnóstico; las chicas se asustan con posibles complicaciones como cáncer de endometrio o riesgo cardiovascular». Fernández también alerta sobre el uso abusivo del término, que puede mezclar síntomas con otras patologías. «Reconocerse en redes es posible, pero el SOP es extremadamente complejo», advierte. Su recomendación: «Ante la duda, consultar a un especialista».
Referencia de contenido: consultar fuente original aquí