Neuralgia del trigémino: el dolor invisible que roba vidas

Un destornillador en la mejilla. Así describía Gerwyn Tumelty el dolor agudo que lo llevó a considerar el suicidio.

Este hombre de 52 años vivió una pesadilla donde sus tres hijos se acostumbraron a verlo abandonar la mesa durante las comidas, pues un simple bocado desencadenaba una agonía insoportable. La neuralgia del trigémino, calificada como “la enfermedad más dolorosa conocida en la medicina” por la Trigeminal Neuralgia Association UK, había tomado el control de su vida.

Lo que esto revela es la crudeza de una patología que, pese a su baja prevalencia —8 personas por cada 100.000 al año, según el NICE—, puede convertir la existencia en una sucesión de episodios de tortura. La compresión de un nervio facial por un vaso sanguíneo basta para desatar crisis que se activan con estímulos cotidianos: una caricia, una ráfaga de viento o el acto de comer.

El infierno del diagnóstico tardío. Aneeta Prem tardó seven años en obtener una respuesta médica, a pesar de describir “relámpagos” cruzando su rostro. Durante ese tiempo, le extrajeron una muela del juicio creyendo que el problema era dental, y llegó a dejar de consultar tras escuchar una y otra vez que “no padecía ninguna dolencia”.

¿Por qué es tan difícil detectarla?

La neuralgia del trigémino suele confundirse con dolor dental, un error que prolonga el sufrimiento de los pacientes. El nervio trigémino, encargado de transmitir sensaciones de dolor y tacto desde la cara, los dientes y la boca al cerebro, se ve afectado cuando un vaso sanguíneo adyacente ejerce presión sobre él dentro del cráneo.

Los episodios, que pueden durar desde segundos hasta dos minutos, se disparan por acciones tan simples como:

• Tocar ligeramente la cara
• Lavarse
• Comer
• Cepillarse los dientes
• Una brisa suave

Neuralgia del trigémino:: En casos severos, estas crisis pueden repetirse cientos de veces al día, sumiendo a quien las padece en un ciclo de desesperación. Gerwyn, por ejemplo, llegó a describir la sensación como si “alguien insertara un destornillador en mi cara”.

En casos severos, estas crisis pueden repetirse cientos de veces al día, sumiendo a quien las padece en un ciclo de desesperación. Gerwyn, por ejemplo, llegó a describir la sensación como si “alguien insertara un destornillador en mi cara”.

La cirugía: una luz con sombras

Tras años de agonía, Gerwyn se sometió en 2019 a una neurocirugía bajo anestesia general. El procedimiento, que implica abrir el cráneo y extraer un fragmento óseo para aliviar la presión sobre el nervio, conlleva riesgos graves: entumecimiento facial, pérdida auditiva, accidente cerebrovascular o incluso la muerte en aproximadamente 1 de cada 1.000 casos.

Aunque es el tratamiento que ofrece el alivio más duradero, no es infalible. Algunas investigaciones señalan que el dolor regresa en alrededor de 3 de cada 10 pacientes entre 10 y 20 años después de la operación. Para Gerwyn, sin embargo, la intervención fue exitosa, aunque el trauma psicológico persistió.

En 2022, los pensamientos sombríos regresaron. “Me sentía profundamente deprimido y aislado”, confesó. Fue en una reunión con antiguos camaradas de la Marina donde encontró el valor para hablar de su dolor, un gesto que, según él, transformó su vida. Desde entonces, ha adoptado un estilo de vida activo, completando el maratón de Londres y practicando senderismo en países como Marruecos.

Pero no todos tienen la misma suerte. Aneeta Prem, directora ejecutiva de la Asociación de Neuralgia del Trigémino, padece la variante bilateral de la enfermedad, donde el dolor puede manifestarse en ambos lados del rostro, a veces de forma simultánea. A pesar de someterse a la misma cirugía que Gerwyn, su caso no mejoró.

Desde una perspectiva analítica, su historia subraya la urgencia de mejorar los protocolos de diagnóstico, especialmente en consultorios de médicos generales y clínicas dentales. Aneeta destaca que Gales cuenta con un sistema eficiente, con equipos multidisciplinarios que aceleran la detección. “Una vez que las personas reciben diagnóstico, sus casos pueden impulsarse en el sistema para obtener la mejor atención posible”, explica.

El impacto emocional: un dolor que va más allá de lo físico

La organización benéfica advierte que esta enfermedad puede “apoderarse de las vidas” de quienes la padecen. “Lamentablemente, vemos a muchos individuos que hablan de quitarse la vida: el 33% lo ha considerado, pero más del 80% nunca ha buscado ayuda”, señala Aneeta. El aislamiento, la soledad y la imposibilidad de salir de casa por miedo a desencadenar una crisis son consecuencias comunes.

Más allá de los hechos clínicos, lo que emerge es un retrato de la soledad que acompaña a enfermedades invisibles. Gerwyn encontró en los retos físicos —como los baños de hielo matutinos— una forma de reconstruir su autodisciplina y afrontar el día. “Exige rutina y autodisciplina, y me prepara para afrontar el día y la vida”, dice.

La pregunta clave ahora es: ¿cómo puede la sociedad, y en particular el sistema sanitario, reducir el tiempo de diagnóstico y ofrecer apoyo integral a quienes sufren en silencio?

El costo humano de la invisibilidad

Más allá de los síntomas físicos, lo que esto revela es la carga psicológica de una enfermedad que, al no ser visible, lucha por ser reconocida. El dolor no solo es físico, sino que se extiende a la esencia misma de la identidad: la incapacidad de comer, hablar o interactuar sin miedo a desencadenar una crisis erosionan la autoestima y la conexión social.

Desde una perspectiva analítica, el caso de Gerwyn y Aneeta expone un patrón: la neuralgia del trigémino no solo roba momentos, sino que redefine la existencia. La demora en el diagnóstico —como los siete años de Aneeta— agrava el sufrimiento, transformando una condición médica en una prueba de resistencia emocional. La soledad no es solo consecuencia del dolor, sino de la incomprensión ajena.

Lo que emerge es un círculo vicioso: el miedo a los estímulos cotidianos lleva al aislamiento, y este, a su vez, profundiza la desesperanza. Gerwyn encontró en el deporte una válvula de escape, pero su caso es excepcional. Para muchos, la falta de protocolos ágiles y el estigma de lo “invisible” convierten la enfermedad en una batalla solitaria.

La pregunta clave

¿Cómo romper el silencio alrededor de dolencias que, al no dejar marcas visibles, son subestimadas por el sistema y la sociedad? La respuesta exige no solo avances médicos, sino un cambio cultural que valide el dolor aunque no se vea.